Enfermedades raras en Campania:
So.Re.Sa. y el sistema integrado Sinfonia

So.Re.Sa. es la Empresa Regional de Salud de la Región de Campania, creada para llevar a cabo intervenciones estratégicas destinadas a optimizar el gasto sanitario regional. A través de la plataforma Sinfonia, So.Re.Sa. guía la transición digital de los procesos de salud pública, mejorando la eficiencia y la calidad de los servicios ofrecidos.

La Región de Campania y So.Re.Sa. han detectado la necesidad de acometer el desarrollo de un sistema informático propio para la Gestión de las Enfermedades Raras, operativo desde 2012, con el fin de mejorar la eficiencia y garantizar la independencia de Campania respecto al sistema actualmente en uso, desarrollado por la Región del Véneto.

La intervención tiene como objetivo tanto la evolución tecnológica como la optimización de las funcionalidades, que han ido evolucionando con el tiempo gracias a la experiencia adquirida sobre el terreno.

El nuevo sistema representa un paso estratégico hacia el refuerzo de la gobernanza sanitaria regional, en consonancia con el objetivo de plena integración en el ecosistema digital Sinfonia

Un enfoque de microservicios para la sanidad regional

La solución, ideada por Exprivia en plena sinergia con SoReSa SpA, dio como resultado un sistema de información basado en un enfoque de microservicios.

Este moderno y eficiente patrón arquitectónico supera las limitaciones de las aplicaciones monolíticas tradicionales en numerosos aspectos.

1. Resistencia y tolerancia: gestión dinámica de recursos en función de la carga de usuarios, rendimiento constante, alta fiabilidad
2. Integración sencilla: comunicación con otros sistemas mediante API REST
3. Autonomía funcional: control exclusivo sobre los datos y el dominio propios
4. Autonomía de lanzamiento: canalización CI/CD, rápida comercialización
5. Autonomía tecnológica: libertad de elección en tecnologías, lenguajes de programación y bases de datos
6. Independencia del proveedor con JPA e Hibernate: independencia del proveedor de la base de datos, evitando el bloqueo y favoreciendo la flexibilidad y la portabilidad
7. Integración con SPID y OAuth: inicio de sesión compartido con el resto del ecosistema.

Il sistema está basado en los frameworks Spring Boot y Angular, estándares de la industria del software, y en una infraestructura contenerizada con Docker y Kubernetes para una gestión flexible y eficiente.

Un sistema integrado de gestión de todo el ecosistema sanitario

La gestión de las enfermedades raras representa un reto crucial y una oportunidad de gran valor para el sector clínico. Para responder a esta necesidad, Exprivia, en colaboración con SoReSa, ha desarrollado un innovador Sistema de Gestión de Enfermedades Raras, diseñado para garantizar un enfoque eficiente y centrado en el paciente, que cumple plenamente con las directrices ministeriales y regionales.

Este sistema introduce el concepto de Presa in Carico, diseñado para pacientes que desean seguir su vía clínica con la participación de varios especialistas. Este enfoque permite aplicar los principios de la medicina de precisión, adaptando los tratamientos a las características específicas de cada paciente.

Diseñado para integrarse a la perfección con la infraestructura sanitaria existente, Sinfonia este sistema no solo asegura una gestión y un intercambio de datos uniformes en todo el ecosistema sanitario, sino que también garantiza el pleno cumplimiento de la normativa vigente. Inspirada en las mejores prácticas operativas de la región del Véneto, la nueva aplicación combina la continuidad de los procesos con una estructura innovadora, avanzada y exigente.

El nuevo sistema también apoya la recogida y registro sistemáticos de casos de enfermedades raras dentro de la red, facilitando elanálisis estadístico de datos, el seguimiento de los pacientes.

Con esta innovadora plataforma, Exprivia ha creado una infraestructura que satisface plenamente las necesidades de los profesionales sanitarios y pretende mejorar radicalmente la experiencia del paciente. La transición al nuevo sistema ha proporcionado a la región de Campania una solución autónoma, capaz de responder con precisión a sus especificidades, sentando unas bases sólidas para un futuro de excelencia en la gestión de las enfermedades raras.

Expansión del sistema, territorialidad e inteligencia empresarial

El proyecto representó un paso decisivo en la gestión de las enfermedades raras en Campania, allanando el camino para mejoras concretas y ofreciendo nuevas y prometedoras perspectivas de futuro. A pesar de los importantes avances ya logrados, existen amplias oportunidades para seguir evolucionando el sistema, haciéndolo aún más sofisticado y eficiente.

Entre los objetivos que se están analizando y planificando, destaca la integración del sistema en los procesos diagnósticos y terapéuticos, un paso fundamental que, una vez completado, permitirá optimizar todas y cada una de las fases del proceso asistencial, garantizando a los pacientes un apoyo cada vez más preciso, personalizado y oportuno.

Al mismo tiempo, el refuerzo de las redes territoriales, que ya está en marcha y se está desarrollando, representa una oportunidad extraordinaria para garantizar una gestión verdaderamente capilar y eficaz de las enfermedades raras, proporcionando a los pacientes una asistencia accesible y generalizada en todo el territorio. No menos importante es la creación de un flujo de comunicación estructurado entre médicos y especialistas, un reto ambicioso que ya está en fase de planificación. La implantación de un sistema de interconexión de este tipo es esencial para garantizar un enfoque multidisciplinar del más alto nivel, que es crucial para abordar las complejas necesidades de las enfermedades raras, a menudo caracterizadas por implicaciones multisistémicas.

Este enfoque tendrá un impacto directo en la calidad de la asistencia, garantizando tratamientos más integrados, eficaces y que respondan a las necesidades reales de los pacientes.

Además, gracias a los sistemas BI - Business Intelligence, la recogida de datos de diagnóstico permitirá identificar grupos de pacientes y generar indicadores específicos. Mediante la construcción de cuadros de mando e informes avanzados, será posible interceptar inmediatamente las tendencias clínicas relevantes, apoyando la planificación y optimización de los cuidados.

Por último, el proyecto, con sus futuros desarrollos, sienta unas bases sólidas para una gestión cada vez más avanzada e innovadora de las enfermedades raras, mejorando la calidad de vida de los pacientes y optimizando los recursos del sistema sanitario.